2022年1月1日，天還沒亮,，棗莊市婦幼保健院的PICU病房外就圍滿了眾多媒體,，他們共同關(guān)注著一件事，就是SMA靶向治療藥物正式執(zhí)行醫(yī)保藥品目錄的首日,，棗莊男孩李佳樹成為SMA靶向藥納入醫(yī)保后全國(guó)首例注射者,。
早晨6:40左右，小佳樹在醫(yī)護(hù)人員的陪同下被推進(jìn)了PICU病房,，經(jīng)過近半個(gè)小時(shí),，小佳樹順利完成注射。 小佳樹在監(jiān)護(hù)病房觀察,。母親李秀花在病房外等待,，她十分激動(dòng)：“沒想到孩子能打第一針！聽醫(yī)生說孩子配合得很好,。我們非常高興,，等著孩子出來?！碧崞鹦履暝竿?，李秀花說：“希望孩子好起來可以實(shí)現(xiàn)他一直的愿望，可以去上學(xué),?！?/section>
記者了解到,，31日一早，李秀花夫妻倆帶著佳樹入住了棗莊市婦幼保健院,，進(jìn)行SMA靶向藥注射前的一系列檢查和準(zhǔn)備工作,。
據(jù)棗莊市婦幼保健院 PICU主任醫(yī)師孫笑茜介紹，為了保障此次注射順利完成,，院方做好了充足準(zhǔn)備,，提前進(jìn)行多次演練，做好了各項(xiàng)準(zhǔn)備工作,?！昂⒆邮且粋€(gè)家庭的希望，我們希望通過治療能讓孩子重回健康！”
脊髓性肌萎縮癥（SMA）,，是一類由脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性導(dǎo)致肌無力、肌萎縮的疾病,，臨床表現(xiàn)為進(jìn)行性,、對(duì)稱性，肢體近端為主的廣泛性弛緩性麻痹與肌萎縮,，智力發(fā)育及感覺均正常,。
12月3日，2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整結(jié)果公布后,，棗莊市市中區(qū)醫(yī)保部門立即組織人員通過醫(yī)保信息系統(tǒng)在全區(qū)范圍內(nèi)進(jìn)行篩查,，當(dāng)晚就排查出轄區(qū)內(nèi)1戶SMA患者家庭。而12月3日,，也恰巧是該小朋友4歲的生日,。這個(gè)小朋友腿部肌肉萎縮無力，無法行走,，肢體二級(jí)殘疾,，此前因無力承擔(dān)昂貴的藥品注射費(fèi)用，只能進(jìn)行保守康復(fù)治療,，這一消息無疑成為孩子收到的最好的生日禮物,。 以2021年為例，該患者保守康復(fù)治療住院門診費(fèi)用共計(jì)花費(fèi)146344.11元,，其中基本醫(yī)療及大病統(tǒng)籌報(bào)銷122928.77元,，醫(yī)療救助共計(jì)報(bào)銷17477.33元，個(gè)人承擔(dān)金額5938.01元,。這其中,，“基本醫(yī)保+大病保險(xiǎn)+醫(yī)療救助”三重醫(yī)保報(bào)銷政策為其減輕了沉重的醫(yī)藥費(fèi)用負(fù)擔(dān)，有效防止了患者家庭因病致貧返貧,。
小佳樹一家住在棗莊市市中區(qū)垎塔埠街道一間不太起眼的平房里,，打開門，是被熏黑的水泥墻,，用紙箱皮糊住的窗戶,，以及角落里安靜躺著的三個(gè)康復(fù)訓(xùn)練球。小兒子出生“僅僅42天后,，小佳樹被檢測(cè)出“肌力低”“有肌萎縮傾向”等癥狀,，雖然進(jìn)行了兩個(gè)多月的康復(fù)訓(xùn)練，但恢復(fù)效果并不理想,?！暗搅耸畟€(gè)月大的時(shí)候，一般正常孩子都能站立走路了，但他站不住,，老想著蹲下,。”李秀花說,，在醫(yī)生的建議下,，佳樹進(jìn)行了相關(guān)檢查，經(jīng)過診斷,，確診為“脊髓性肌萎縮癥”（SMA）,。當(dāng)時(shí)70萬元/針的藥價(jià)對(duì)于這個(gè)普通家庭來說，就是一個(gè)天文數(shù)字,。 當(dāng)SMA靶向藥納入醫(yī)保后的消息傳來時(shí),，孩子的父母死死盯著屏幕，一個(gè)字一個(gè)字地在心里默念著,，看完雙雙流下了眼淚,。
12月4日上午，劉維與家屬取得聯(lián)系,。經(jīng)過聯(lián)系,，醫(yī)保局工作人員主動(dòng)上門，幫助佳樹一家辦理了“棗惠?！保椙f城市定制補(bǔ)充商業(yè)險(xiǎn)）,。為幫助這個(gè)孩子盡早得到治療，市中區(qū)醫(yī)保與棗莊市婦幼保健院,、藥品生產(chǎn)企業(yè),、配送企業(yè)多次進(jìn)行溝通協(xié)調(diào)，確保藥品供應(yīng)配送,、診療救治,、醫(yī)保報(bào)銷各個(gè)環(huán)節(jié)緊密銜接，為孩子順利打上第一針奠定基礎(chǔ),。
日期：2022-01-04
來源：棗莊新聞網(wǎng)
